jueves, 17 de abril de 2008

Nuevo Manifiesto Celiaco

Hola a tod@s:
He recibido un correo de Manifiesto Celiaco" referente a un nuevo envío masivo para reclamar nuestros derechos, y se necesitan todas las aportaciones posibles. Quien quiera colaborar sólo tiene que dar su opinión. El correo es este:



Buenas,ya han pasado las elecciones y seguimos teniendo como Ministro de Sanidad a Bernat Soria,lo que en principio parecen buenas noticias,pero prometió aprobar un real decreto que todavia esperamos...Ante esto creemos que es el momento de otro envío masivo por parte de todos los celíacos para recordarle cual es nuestra situación y exigir soluciones al Gobierno,que es el responsable.
Como la unión hace la fuerza y más en el caso de las minorías es completamente necesaria,enviamos copia del siguiente texto a representantes de los tres foros sobre celiaquía que conozco,a blogs y webs sobre el tema y tambien a representantes de las dos federaciones que existen en España,para que todos nos aporteis vuestras opiniones,criticas y sugerencias,y de esta manera sea una reivindicación lo más completa y representativa posible.
La idea es la misma que con el manifiesto,cuando tengamos el texto definitivo,decidimos una fecha,se informa en todos los foros,blogs y webs que quieran participar y se cuelga,además de enviarlo a ministerios y medios de comunicación.

"Teniendo en cuenta que ya se empieza a llevar a cabo el protocolo de detección precoz de la Enfermedad Celíaca,en poco tiempo el número de diagnosticados aumentará considerablemente y lo que hasta ahora eran problemas de una minoría a la que no se tenía en cuenta,pasaran a ser problemas de salud pública,por lo que consideramos urgentes los siguientes puntos:

-Es una enfermedad crónica y los diagnósticos tardíos han llevado a muchos pacientes a sufrir otras enfermedades relacionadas,en algunos casos con graves consecuencias que conllevan grados de minusvalías que deben ser reconocidos.

-Una Ley del Etiquetado que indique la presencia de gluten (y todos los alérgenos) en alimentos y medicamentos es imprescindible,pero sobretodo el obligar a cumplirla a todos los implicados y sanciones cuando no sea así.(Como ocurre cuando saltan alertas sobre productos de consumo general,que retiran el lote y avisan en los informativos...)

-El único tratamiento para esta enfermedad es la dieta sin gluten,teniendo en cuenta la incompatibilidad de la Unión Europea para dar ayudas económicas a este colectivo,la unica solución lógica es incluir los productos de primera necesidad(pan,pasta,galletas,etc) específicos "sin gluten" en el Registro Sanitario,Orden SCO/3858/2006,de 5 de Diciembre,como dietoterapicos que son: alimentos dietéticos con fines médicos,y que se vendan con receta médica a un precio razonable.

-Incluir menus sin gluten en todos los centros públicos,y asesorar a los privados para que entiendan que no es tan complicado.

-Campañas informativas a todos los niveles,porque la información es parte de la solución."


Vale,es un primer borrador,esperamos vuestra colaboración.

Gracias,gracias.

Beatriz.

3 comentarios:

beatriz dijo...

Gracias Gema,me sorprendió muy positivamente la colaboración más completa que he recibido,esto va bien.Cuando recibimos el diagnóstico y nos derivaron a una asociación empecé a reclamar que se ocupara el Gobierno(como ya hacian muchos)y parece que para eso ya queda poco.En el momento que el etiquetaje sea correcto(Real Decreto?)y corran con los gastos bien con ayudas,bien incluyendo los "sin gluten" en el Registro Sanitario como dietoterapicos,me doy por satisfecha.¡Y esta tan cerca que algunos se creen que ya está!!

gemiosal dijo...

Hola Beatriz, claro que está cerca pero nadie debería relajarse, no vaya a ser que nos den por contentados y se olviden de sus obligaciones.
Un saludo,
Gema

Caminarsingluten dijo...

¡Hola Beatriz y Gema!, estamos totalmente de acuerdo con lo que proponeis, y en unos días lo publicaremos en nuestro blog.

Es cierto, parece que tras las promesas de antes de las Elecciones, nos hemos calmado, y de momento, el tema está en Europa, queda mucho por hacer y ante todo, queda que lo veamos hecho.

El Gobierno de España, asumió a través de su Ministro de Sanidad, un compromiso con todo el colectívo celíaco, y aún esperamos eso de "ser los pioneros"... ¿cuando?.

Un abrazo, y buen caminar para conseguir nuestros objetivos.

Ana y Víctor.